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Familia CHARGE

Los invitamos a nuestro grupo de apoyo para familias con personas con el síndrome de CHARGE. Nuestra meta es compartir información, conocer otras familias y apoyarnos.

Nuestro grupo se reunirá el cuarto jueves de cada mes a las 7:00pm ET.

¡Los esperamos!

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SINDROME CHARGE: UN MANUAL DE ASISTENCIA PARA PADRES 

El Manual de manejo del síndrome CHARGE para padres desglosa CHARGE en algunos de sus componentes. Las secciones Médicas son por sistema corporal. Cada tema incluye una sección “Para médicos” y “Para padres”. “Para médicos” enumera las características de CHARGE dentro de esa especialidad. “Para padres” analiza la estructura y función normales de ese sistema de órganos, qué problemas se pueden observar en CHARGE y qué se podría hacer al respecto. Las secciones de Desarrollo incluyen información sobre el desarrollo y la educación, con especial énfasis en los déficits sensoriales. 

El manual se compiló en 2001. Toda la información básica sobre las funciones que se ven en CHARGE es precisa, pero parte de la información de administración y tratamiento puede estar desactualizada. 

Sube el manual en español

Guía para discutir el plan educativo  indivualizado de su niño

Webinarios

14 de marzo del 2024, 7:00 PM hora del Este: Ask the Expert en español – Síndrome de CHARGE: Conociendo sus desafíos y oportunidades

Silvia Zapata, madre de un adulto con el síndrome de CHARGE compartirá su historia de cómo ha navegado el sistema de salud en Perú, a pesar de la poca información acerca del síndrome. Ella también compartirá como ha logrado convertir muchos desafíos en oportunidades para Piero.

Piero Franco Zapata es un adulto con el síndrome de CHARGE compartirá su experiencia creciendo, y desarrollándose con independencia. Piero ha iniciado muchas iniciativas para ayudar a otras familias en Latinoamérica.