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Programas de Asistencias a las Familias que viven en los EU
Ethan Wolfe Programa de asistencia recreativa
El Programa de asistencia recreativa Ethan Wolfe brinda a los individuos con síndrome de CHARGE que viven en los Estados Unidos la oportunidad de participar en actividades recreativas. Este programa se basa en la necesidad y se financia a través de un regalo generoso de la familia Wolfe y amigos. Durante los 12 años de vida de Ethan Wolfe, su vida se vio enriquecida por una bicicleta especial, campamentos recreativos especiales, clases de natación, clases de música y mucho más. David y Jody Wolfe, junto con la fundación CHARGE Syndrome Foundation, desean honrar la memoria de Ethan brindando a otros individuos con CHARGE la oportunidad de disfrutar actividades recreativas y equipo especial similar.
Ejemplo de artículos recreativos que calificarían (las posibilidades quedarán abiertas a otras sugerencias):
• El equipo recreativo especial que no cubra el seguro (por ejemplo, bicicleta, columpio)
• Actividades/equipos deportivos especiales (por ejemplo, béisbol, fútbol, gimnasia, natación)
• Campamentos especializados (por ejemplo, campamento de verano para personas con ceguera, sordera o de recreación especial)
• Programas recreativos especiales (por ejemplo, salidas comunitarias, clases de ciencias, clases de música)
Información de contacto donde podrá plantear dudas con respecto a su solicitud:
EWRAP@chargesyndrome.org
Teléfono: 800-442-7604
Programa de asistencia familiar: Fondo de asistencia para el viaje con fines médicos
Acerca del programa:
El Programa de Asistencia Familiar (FAP, Family Assistance Program) de la fundación CHARGE Syndrome Foundation se creó en la primavera de 2020 como una respuesta antes las crecientes necesidades de las familias en relación con la pandemia de COVID-19. Desde sus inicios, la Fundación ha apoyado a más de 100 familias en todos los Estados Unidos. Desde entonces, la fundación continúa recibiendo donaciones y el programa se está expandiendo para incluir a las familias de apoyo de individuos con CHARGE que necesiten recibir atención médica que requiera viajar fuera del estado o distancias largas. Este programa tiene como objetivo las familias que se beneficiarían de la asistencia para cubrir los costos de viajes con el fin de recibir atención médica.
Recursos
SINDROME CHARGE: UN MANUAL DE ASISTENCIA PARA PADRES
El Manual de manejo del síndrome CHARGE para padres desglosa CHARGE en algunos de sus componentes. Las secciones Médicas son por sistema corporal. Cada tema incluye una sección “Para médicos” y “Para padres”. “Para médicos” enumera las características de CHARGE dentro de esa especialidad. “Para padres” analiza la estructura y función normales de ese sistema de órganos, qué problemas se pueden observar en CHARGE y qué se podría hacer al respecto. Las secciones de Desarrollo incluyen información sobre el desarrollo y la educación, con especial énfasis en los déficits sensoriales.
El manual se compiló en 2001. Toda la información básica sobre las funciones que se ven en CHARGE es precisa, pero parte de la información de administración y tratamiento puede estar desactualizada.
