Ayude a liderar el camino: únase a nuestra junta
Estamos buscando miembros de la Fundación que tengan la pasión y las habilidades para ayudar a avanzar en nuestra misión sirviendo en nuestra Junta Directiva.
Cada solicitante debe poseer el nivel de habilidad necesario para comprender el síndrome CHARGE, trabajar bien en equipo, comunicarse profesionalmente con otros dentro y fuera de la Fundación, administrar un presupuesto, generar nuevas ideas y motivar a otros.
Buscamos candidatos con experiencia en múltiples áreas, incluidos negocios, administración, recaudación de fondos, mercadeo, finanzas, educación, comunicación y / o síndrome CHARGE.
Los solicitantes deben de:
1. Asistido al menos a una Conferencia.
2. Al menos 15 horas al mes para comprometerse con la Fundación.
3. Ha estado involucrado en la Fundación u otra organización que sirve a la comunidad sordociega en alguna capacidad (proyectos especiales, empleo, recaudación de fondos, voluntariado, etc.).
4. Disponibilidad de asistir a la Conferencia cada 2 años.
5. La capacidad de participar en las reuniones mensuales de la junta (que se llevan a cabo virtualmente).
6. La capacidad de asistir al menos a una reunión presencial por año (obligatorio).
7. Ser miembro acreditado de la Fundación.
8. Las habilidades necesarias para avanzar en la misión de la Fundación.
Las solicitudes para este ciclo actual de la Junta deben presentarse el 31 de diciembre de 2025.
Haga clic aquí para postularse.
Conozca nuestros nuevos integrantes “Family Liaison”
Nos complace dar la bienvenida a varios nuevos “Family Liaisons” o Enlaces Familiares a la Fundación. Los Family Liaisons ayudan a mejorar el alcance de la Fundación tanto a las familias como a los profesionales a nivel nacional. Estas personas se ofrecen como voluntarios para construir relaciones, establecer redes, colaborar y difundir información. Si está interesado en convertirse en un Enlace Familiar/ “Family Liaison” o si desea ponerse en contacto con el Enlace Familiar de su estado, envíe un correo electrónico a [email protected].
Aubrey Williams, Kansas
Aubrey Williams es una persona de 27 años con síndrome CHARGE de Kansas City, Kansas. Trabaja como asistente de instrucción para la Escuela Estatal para Ciegos de Kansas y tiene una licenciatura en Psicología de la Universidad Estatal de Mississippi, donde fue miembro del Laboratorio de Investigación del Síndrome Bulldog CHARGE. A Aubrey le gusta leer / escribir, ver programas de crimen y comedia, pasar tiempo con la familia, investigar la historia familiar y viajar.
Aubrey es una apasionada de la educación y el campo de la sordoceguera, y está emocionada por la oportunidad de involucrarse más con la Fundación del Síndrome CHARGE y trabajar junto a Takrima Sadikot, el otro enlace familiar de Kansas, para apoyar a las familias en su estado.
Aubrey dice: “Los médicos no esperaban que hiciera muchas cosas, como caminar, hablar, comer, vivir de forma independiente, ir a la escuela convencional, pero he demostrado que estaban equivocados y quiero ayudar a otros que enfrentan los desafíos que yo hice.
“Como persona con síndrome CHARGE, la Fundación del Síndrome CHARGE me ha brindado una comunidad maravillosa que considero familia, una vida de amistades y la oportunidad de aprender de una amplia variedad de profesionales. Me ha dado una voz y sé que ha significado mucho para muchas familias como la mía. Me encanta poder retribuir para que la Fundación pueda continuar con el importante trabajo que ha realizado. También siento que es importante que los adultos con CHARGE participen y tengan voz en la toma de decisiones”.
Shawn Herrick, Kentucky
Shawn Herrick vive en Kentucky con su esposo, Raymond, y sus hijos Cole y Parker. Les gusta pasear a sus perros, caminar juntos, ver películas, pasar el rato con familiares y amigos y viajar juntos. Shawn describe que su familia valora a sus seres queridos, amistades y comunidad de apoyo. También son grandes amantes de los perros, quienes los hacen reír con sus payasadas tontas, como dejarse entrar cuando les plazca. Raymond, Cole y Parker también mantienen la diversión con su ingenio rápido y chistes tontos.
Shawn dice: “La Fundación es mi ‘referencia’ para todo lo relacionado con el síndrome CHARGE. En los primeros años de Cole, me aferré a la esperanza, la educación y el apoyo brindados por la Fundación. Estaba completamente abrumada con sus necesidades médicas y la Fundación me ayudó a navegar por este camino desconocido. A medida que Cole progresaba, no solo me beneficiaba de la Fundación, sino que Cole comenzó a beneficiarse al conocer a otros que son como él. Entonces, me ofrezco como voluntario para retribuir y construir relaciones en nuestra comunidad.
Staci Petralba, Nevada
Staci vive en Nevada con su esposo Noah, su hija Addison y su hijo Benjamin. Ella es audióloga y su esposo trabaja en la industria alimentaria. Se conocieron en Hawái y después de casarse, decidieron regresar al continente. Poco después de mudarse a Nevada, tuvieron a sus hijos. Como familia, les gusta nadar, andar en bicicleta, caminar, ir al patio de recreo jugando Roblox y ver Dancing with the Stars.
Staci dice: “Cuando nació Benjamin, fue un gran shock saber que tiene el síndrome CHARGE. La Fundación del Síndrome CHARGE y [mi] Family Liaison fueron de gran ayuda para ayudarnos a navegar por nuestra nueva realidad y es un honor para mí retribuir a la comunidad CHARGE. Quiero ayudar a apoyar a otras familias que tienen un ser querido con síndrome CHARGE y ayudar a crear conciencia sobre el síndrome CHARGE.
Stefanie Gould, Alaska
Stefanie Gould vive en Alaska con su esposo Jordan, su hijo Carter y su hija Clara. Les gusta caminar, viajar, jugar, ver películas mientras comen muchas palomitas de maíz, divertirse, hacer tonterías y les encanta reír.
Stefanie dice: “No quiero que ninguna familia futura se sienta tan sola como nosotros en el momento del diagnóstico. Siento que, con mi viaje hasta ahora, realmente puedo ser de mucha ayuda como navegador en salud y apoyo familiar”.
Navegando por el síndrome CHARGE como familia militar
Por Ashley Bentley
Criar a un niño con síndrome CHARGE trae desafíos, alegrías y triunfos únicos, y para las familias militares, esas experiencias a menudo vienen con capas adicionales de complejidad. !
Al igual que muchas familias militares, hemos tenido que equilibrar las mudanzas frecuentes, los nuevos lugares de destino y el proceso constante de reconstrucción de las redes de atención y los sistemas de apoyo. Cuando llegamos a nuestra base actual, esperábamos inscribir a nuestra hija Audrey en el programa de guardería en la base, un lugar del que dependen muchas familias militares para la estabilidad y la comunidad. Viviendo en un lugar sin familia cerca, esto era importante para nosotros. Pero debido a sus complejas necesidades médicas debido al síndrome CHARGE, nos dijeron que Audrey no podía asistir. Fue desgarrador. Ser rechazados nos dejó sintiéndonos aislados e inseguros de cómo seguir adelante.
Sin embargo, a través de la persistencia y la defensa, las cosas comenzaron a cambiar. Trabajamos en estrecha colaboración con el liderazgo de la base, los funcionarios de educación locales y el Programa de Miembros Excepcionales de la Familia (EFMP) para garantizar que Audrey recibiera el apoyo que necesitaba. Juntos, encontramos una manera de que ella asistiera a la escuela de manera segura y exitosa con sus compañeros. Hoy, Audrey está prosperando en prejardín de infantes en la escuela primaria local, con el apoyo de una enfermera personalizada y un asistente individual que la ayudan a participar plenamente en el aula.
Ver a Audrey cruzar las puertas de la escuela, incluida, apoyada y sonriendo, fue un poderoso recordatorio de la importancia de la defensa y la comunidad. Todos los niños merecen la oportunidad de aprender y crecer junto a sus compañeros, independientemente de los desafíos médicos o de desarrollo. Tiene la expectativa de que su hijo con diferencias se incluirá automáticamente, pero ese no es siempre el caso. Nuestro objetivo como padres de Audrey es garantizar que Audrey tenga igualdad de acceso a los servicios y oportunidades.
Como uno de los enlaces estatales/ Family Liaison de Carolina del Sur para la Fundación del Síndrome CHARGE, me apasiona ayudar a otras familias militares a navegar por estos mismos sistemas. Ya sea que tenga dificultades para acceder al cuidado infantil, conectarse con los recursos de EFMP o abogar por el apoyo educativo, sepa que no está solo y que hay ayuda. Ya es abrumador tener un hijo con necesidades complejas, ¡pero merecen recursos como cualquier otra persona!
¡Vamos a la carga! – Martes de donaciones
Cada año desde su creación, Giving Tuesday ha reunido a las personas para apoyar las causas que más les importan. Este año, esperamos que apoye a la Fundación del Síndrome CHARGE y a nuestra campaña CHARGE On!
Nuestras familias CHARGE son nuestra principal prioridad y juntos ayudamos a nuestra comunidad a “CHARGE” brindándoles apoyo con nuestros Programas de Asistencia Familiar, Alcance, Investigación CHARGE y Conferencia bienal.
Juntos hacemos del mundo un lugar mejor para las personas que viven con el síndrome CHARGE y sus familias, ¡y sus donaciones son la razón por la que podemos hacer que todo suceda!
Reserve la fecha para Giving Tuesday, 2 de diciembre de 2025. Revise su correo electrónico para ver el enlace de la campaña en las próximas semanas y compártalo con sus amigos, familiares y comunidad.
Nueva oportunidad de investigación: explorando el dolor en CHARGE
El Laboratorio de Investigación del Síndrome CHARGE del Bulldog del Estado de Mississippi está llevando a cabo actualmente un estudio de investigación que explora el dolor en el síndrome CHARGE. Específicamente, este estudio tiene como objetivo examinar las experiencias de dolor en personas con CHARGE a lo largo de su vida. Si bien se han examinado investigaciones anteriores sobre el dolor en varias poblaciones de personas con discapacidades, hay poca investigación que involucre a personas con CHARGE y ninguna investigación que incluya a adultos con CHARGE.
¿QUIÉN PUEDE PARTICIPAR?
- Los adultos con CHARGE (18+) pueden completar esta encuesta.
- Padres/cuidadores de una persona con CHARGE de todas las edades.
Ambas partes no tienen que participar.
¿QUÉ NECESITAMOS DE TI?
Solicitamos que las personas interesadas hagan clic en el enlace a continuación para completar una encuesta en línea, incluida una observación de su hijo (20-30 minutos). Después de completar esta encuesta, se le enviará una segunda encuesta, aproximadamente 24 horas después, para completar una segunda observación (10-15 minutos).
¡También puede ser elegible para ganar una de las diez tarjetas de regalo de $ 20 para Amazon, Walmart o Target por completar AMBAS partes de esta encuesta!
Todos los datos recopilados se almacenarán de forma anónima; ni su participación ni sus respuestas serán conocidas por otros. Comuníquese con la Dra. Kasee Stratton-Gadke, profesora y psicóloga licenciada, o Jamie Moss, estudiante de posgrado, si está interesado en participar o haga clic aquí para completar la encuesta. Si desea obtener más información, envíe un correo electrónico a: [email protected] o [email protected].
Consejos médicos para viajes
Viajar con una persona con necesidades médicas complejas puede ser complicado. Hay muchos artículos adicionales que puede necesitar llevar, como suministros de traqueostomía, equipo de asistencia para la movilidad o incluso un animal de servicio. Navegar por el aeropuerto y el avión con estos artículos puede ser especialmente complicado. Podemos ayudar.
Haga clic aquí para ver un video de la familia Painter con consejos para viajar con un niño con síndrome CHARGE.
Además del estrés adicional de viajar, los costos pueden acumularse al tener que viajar con frecuencia para recibir atención médica especializada. Con esto en mente, la Fundación ofrece un Programa de Asistencia Médica para Viajes. Este programa está destinado a familias que se beneficiarían de asistencia para cubrir el costo de viaje para recibir atención médica y puede usarse para cubrir el transporte, las comidas, el alojamiento y el estacionamiento para la atención médica que requiere viajes fuera del estado / larga distancia. Haga clic aquí para obtener más información y postularse.
Ayúdanos a nombrar nuestra 17ª Conferencia Internacional sobre el Síndrome CHARGE
¡Nos dirigimos a Dallas, Texas para nuestra 17ª Conferencia Internacional sobre el Síndrome CHARGE y necesitamos un tema! Estábamos “en lo profundo del corazón de CHARGE” la última vez que visitamos Texas en 2019, y nos embarcamos en una “Gran Aventura” en 2025.
¡USTED podría ser el que proponga el tema para la próxima conferencia!
Haga clic aquí para completar el formulario. Las presentaciones deben presentarse antes del 15 de noviembre de 2025.
Reserve la fecha: del 22 al 25 de julio de 2027. Hilton Anatole, Dallas, Texas
